• v.l.n.r Jasper, Judith en Niels met de kralenketting van alle ziekenhuisbezoeken, zijn knuffeldolfijn en de te adopteren vissen.

    Mandy van der Zwaard

Beter leven gewenst voor zieke Jasper: 'Dolfijntherapie is geen luxe'

AALSMEER Jasper en Niels zijn twee bijzondere jongens. Waarom? Omdat Jasper (12) een genetische afwijking heeft, genaamd 22q11DS en zijn broer Niels (10) daar op hele fijne manier mee omgaat. De Aalsmeerse kinderverpleegkundige Judith van Gaalen helpt regelmatig bij de belastende, dagelijkse verzorging en gaf daar dit voorjaar een lezing over; van Cure van Care.

Zij maakte van dichtbij mee dat Jasper zelfstandig ging eten na een dolfijntherapie in Curaçao, begin 2017. Vóór deze intensieve familietherapie worstelde hij vier keer per dag met sondevoeding. Om de kosten voor een nieuwe therapieperiode te dekken, organiseert Moeder Mireille Eigenhuis samen met nicht Marlène Rijneveld een bingo. Deze Gooische Vrouwen Bingo zal plaatsvinden op vrijdag 13 september bij Partycentrum Colijn in Uithoorn.

Jasper is een gezellige, door zijn ADHD een soms drukke jongen. Als hij zijn spalken niet aan heeft, is er zo op het oog niet heel veel aan hem te merken. Schijn bedriegt hier, want 22q11DS is een genetische afwijking die veel invloed op zijn leven heeft en vele, zware gezondheidsproblemen met zich meebrengt. Het is geen ziekte, want die benaming impliceert dat er genezing mogelijk is en dat is absoluut geen optie. De verpleegkundige legt uit: "Ieder mens wordt geboren met twee kopieën van elk chromosoom. Bij mensen met 22q11DS ontbreekt een deel van één van de twee chromosomen 22.Het ontbrekende stukje wordt 'deletie' genoemd en betreft een deel van de lange arm van het chromosoom, vandaar de wat technische naam '22q11.2 deletie syndroom, afgekort 22Q11 DS."

DIAGNOSE "Het stellen van een diagnose door middel van een DNA-onderzoek is pas sinds begin jaren '90 mogelijk, waardoor het een vrij nieuw syndroom is."

Moeder Mireille vertelt over haar zoon: "Jasper had voedingsproblemen; door een open gehemelte waarvan wel de huid was dicht gegroeid en problemen met zijn zuurstofopname die niet overgroeid werden. Dit waren twee grote obstakels tot aan de diagnose, Jasper was toen drie en half. Hij is nu 37 opnames en twaalf operaties verder. De kralenketting op de foto symboliseert zijn ziekenhuisverleden. Voor elke nare behandeling kreeg hij een kraal."

GEZONDHEIDSPROBLEMEN Jasper toont zijn speciale, op luchtdruk werkende prikpen; een must als je elke dag groeihormonen moet toedienen. Ook wordt zijn darmspoelsysteem geshowd. Gierend van de lach vertellen de jongens dat als je het reservoir vult met koud water, je iemand die onder de douche staat, goed kan laten schrikken.

Dat de broers hier meestal zo vrolijk mee om kunnen gaan is te danken aan de manier waarop hun ouders deze zware weg in hun leven hebben geïntegreerd.

De vele gezondheidsproblemen, ook mentaal, kunnen door de dolfijntherapie verlichting geven aan het hele gezin. De doelstelling van deze komende therapiesessie zijn zowel traumaverwerking als voor sensorische informatieverwerking."

GEEN VAKANTIE "Het is zeker geen vakantie, hoewel het weer er heerlijk is," zegt Mireille. "Er is van maandag tot en met vrijdag niet alleen therapie voor Jasper maar ook voor ons. Daarnaast is er een programma dat je zelf moet doen en heeft Niels ook zijn eigen programma; het is niet zo dat we dan de rest van de dag vrij zijn. Bovendien heeft Jasper ook zijn rust nodig, het is niet zo dat we maar even allerlei leuke dingen kunnen gaan doen."

Deze therapie wordt niet vergoed, daarom organiseert Mireille een tweedehands speelgoed en kledingbeurs op 20 en 21 september in de Amstelhoek. Maar ook broer Niels draagt zijn steentje bij door het verkopen van speciale armbanden, sleutelhangers met lus voor Dopplerflessen en nog vele andere stevige, mooie artikelen.

RIANTE PRIJZEN "En nu dus de Gooische Vrouwen Bingo voor dames boven de achttien. We hebben niet alleen een bingo, er is ook een loterij waar al geweldige prijzen voor geschonken zijn; zoals de locatie door het partycentrum, een overnachting in Amsterdam van een groepsaccommodatie met daarbij twee rondvaarten, een sweettable op de bingoavond ter waarde van 160 euro en er is een optreden van de band Solid.

Ook is er een zak vol tropische visknuffels die geadopteerd kunnen worden vanaf tien euro. Een TOP verhuisbedrijf adopteerde er al één voor 200 euro. Op de bingoavond zijn deze vissen te bezichtigen en zijn dan bedrukt met de bedrijfsnaam. Daarnaast hebben we ook nog kleinere prijzen.

SPONSORS ALTIJD WELKOM Uiteraard zijn sponsors nog zeer van harte welkom. De avond zelf kost 25 euro. Dit is inclusief drie bingokaarten, welkomstdrankje en hapjes," aldus moeder Mireille. Judith voegt daaraan toe: "Dit gezin is uniek en ik weet uit ervaring dat 24/7 zorgdragen voor een chronisch ziek kind echt zwaar is. Mede doordat overprikkeling een grote valkuil is voor Jasper. Daarom roep ik iedereen op om te komen, te doneren of te sponsoren. Hij is het dubbel en dwars waard en je krijgt een super leuke avond."

Reserveren, vragen of sponsoren kan via telefoonnummer 06-20540477 of facebook.com/gooischevrouwenbingodolfijntherapievoorjasper/

Mandy van der Zwaard